Por qué muchos adultos luchan contra la enuresis

Cuando Ben tenía 13 años, entró en su litera en un campamento de verano en Wisconsin y vio su peor temor hecho realidad: alrededor de media docena de otros niños, sus amigos y compañeros de litera, riéndose mientras hurgaban en su maleta y su pila de pañales extraíbles. Cada noche en el campamento, Ben esperaba a que la litera se callara para poder ir de puntillas al baño con un pull-up de su bien escondido en caso de que orinara mientras dormía. Durante días, se acostaba tarde y se levantaba temprano para que nadie descubriera que mojaba la cama. Pero ahora, después de contarle a un amigo hambriento que tenía bocadillos en su bolso, el secreto salió a la luz. "Todo el mundo simplemente los estaba tirando", dice. "Fue traumatizante".

Ben, que ahora tiene 23 años y solicitó que lo mencionaran solo por su nombre (al igual que muchos de los otros con los que TIME habló para esta historia), es uno de los muchos adultos que luchan contra la enuresis. Aproximadamente entre el 1% y el 3% de los adultos estadounidenses tienen “enuresis nocturna”, término utilizado para describir la micción nocturna incontrolable en cualquier persona de 5 años o más. Y si bien los riesgos para la salud a largo plazo son mínimos, las repercusiones sociales y emocionales de mojar la cama después de la primera infancia pueden ser tan devastadoras que prácticamente merecen un diagnóstico propio. Hay miedo, aislamiento y secretismo; oportunidades, experiencias y conexiones perdidas. Más que nada, está la vergüenza.

Hay dos tipos de enuresis nocturna en adultos: primaria y secundaria. Primaria describe a personas como Ben, que han mojado la cama constantemente (entre todas las noches y dos veces al año) desde la infancia. Secundaria describe a personas que alcanzaron los estándares estándar cuando eran niños y luego, de repente, años más tarde comenzaron a mojar la cama nuevamente. Si bien esta última casi siempre es provocada por la vejez, un trauma o una lesión, nadie sabe realmente qué causa la enuresis nocturna primaria, aunque ambos tipos son notablemente más comunes en los hombres. Es más, no existen tratamientos infalibles para la enuresis nocturna primaria, lo que significa que muchos pacientes soportan un desafío emocionalmente agotador de tratamientos fallidos en la adolescencia solo para quedarse con una sensación aún más dolorosa de derrota y resignación incluso antes de cumplir 18 años. Tarde o temprano , las citas con el médico terminan y el muro protector del secreto vuelve a levantarse. Algunas personas con esta afección continúan dependiendo de la familia. La mayoría no habla con nadie.

La mayoría de las personas que mojan la cama después de la niñez tienen una historia de terror de la escuela primaria, generalmente en torno a un viaje escolar o una fiesta de pijamas. En casa, es más fácil lidiar con sábanas mojadas en privacidad, y esa insularidad hace que sea más fácil creer que el problema eventualmente se resolverá por sí solo. “Alrededor de los 11 o 12 años fue cuando me di cuenta de que esto es algo que no es 'normal' seguir haciendo: seguir mojando la cama, seguir usando pañales", dice Ben. Cuando comienzan las fiestas de pijamas, el método secreto de pull-up es la opción más popular, además de evitar por completo las noches fuera. Ben dice que la ansiedad que sentía al asistir a las fiestas de pijamas era tan grande que “ni siquiera las disfrutaba”.

Sam, un maestro de escuela londinense de 29 años, recuerda que sus propias preocupaciones también aumentaron en la adolescencia temprana, particularmente cuando la enuresis de su hermano menor dejó de orinarse en la cama antes que la suya. "Ese fue el momento en que pasó de ser algo por lo que era muy tímido y cohibido a algo que realmente me atormentaba", dice, "y me di cuenta de que mis padres también estaban frustrados".

Muchas familias creen que cuanta menos gente sepa, mejor. De vez en cuando, para suavizar la trama requerida, se involucra a un educador o mentor de confianza. “En el año 8, hicimos un viaje [de clase] francés” a Francia, dice Sam, “y recuerdo que mi mamá llamó a la escuela diciendo: 'Él no quiere venir porque le preocupa que lo acosen'”. La gran preocupación durante el viaje era pasar la noche a bordo de un autobús, lo que significó que Sam y su madre tuvieron que hacer arreglos para que un maestro permaneciera despierto y avisara a Sam cuando Se habían detenido en la última estación de servicio para pasar la noche. “Pensé: '¿Cómo, a los 16 o 17 años, puedo hacer este viaje y decirles a los profesores que esto todavía es un problema?'”, dice.

Ahora, como profesor, Sam está en alerta máxima ante los estudiantes que cree que podrían estar lidiando con las mismas ansiedades ocultas. "Me gusta mucho el hecho de saber cómo afrontarlo mejor que cualquier otro adulto con el que trabajo", dice. Ha hablado abiertamente sobre sus experiencias con algunos niños en su escuela que también mojaron la cama, pero descubre que a menudo camina sobre la cuerda floja cuando intenta guiar gentilmente a sus colegas en viajes nocturnos con clases hacia las mejores prácticas sin tener que explicar de dónde proviene su experiencia.

A medida que los adolescentes crecen, el problema puede volverse cada vez más difícil de ocultar. En la universidad, donde un compañero de cuarto a menudo significa que no hay privacidad en su propio dormitorio, muchas personas que mojan la cama optan por dormitorios individuales, incluso si de otro modo quisieran tener la experiencia social de tener un compañero de cuarto. Llevar la carga de este secreto puede generar introversión y ansiedad que pueden hacer que una socialización aún más simple parezca que no vale la pena. Racquel, una joven de 23 años de Texas, recuerda años en que ponía doble bolsa de plástico sobre los pañales sucios y los llevaba a casa después de las fiestas de pijamas en su bolso de viaje para que nadie los encontrara en el bote de basura de un amigo. "Preferiría hacer cualquier cosa antes que contarle a alguien lo que pasó", dice. Este tipo de experiencias, dice, "me llevaron a esta extraña ansiedad de no querer estar lejos de casa porque no tendré todas mis cosas".

Para los adolescentes y adultos que padecen esta afección hoy en día, existen fuentes de apoyo en línea, si sabes dónde encontrarlas. Los foros de mensajes y los sitios de revisión permiten a las personas recomendar de forma anónima terapeutas y médicos comprensivos, y un subreddit dedicado a la enuresis en adultos es un espacio para compartir y leer historias y experiencias. Racquel dice que se sorprendió al descubrir que sus traumas no eran únicos cuando encontró la página cuando era adulta. Pero el miedo a ser descubierto en la vida real (y a los fetichistas que, según se informa, merodean por el foro) significa que construir conexiones uno a uno allí puede ser difícil. La comunidad es útil, pero para quienes participan en el mantenimiento militante de secretos, cualquier grado de riesgo es demasiado.

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Uno de los desafíos interpersonales más difíciles que pueden enfrentar los adultos que mojan la cama son las citas. "Simplemente no tiene sentido sacar el tema", dice Bob, un ingeniero de software de 38 años de Alabama que ha permanecido soltero la mayor parte de su vida. “¿Y qué dices?” Cada persona que moja la cama ha escuchado la misma frase sobre las citas entre amigos y familiares cercanos, Bob y otros dicen: Si son una buena persona, no les importará. Aunque aquellos que se han aventurado en el mundo de las citas a menudo descubren que esto es cierto en la práctica, la ansiedad parece restablecerse con cada nueva relación. Para algo tan íntimo, puede resultar abrumador no poder compartirlo siempre en tu propia línea de tiempo.

Cuando hablé con Raquel en marzo, ella planeaba sentarse a conversar seriamente con su novio de seis meses. La enuresis nocturna de Racquel desapareció durante dos años en la adolescencia temprana y reapareció cuando le diagnosticaron diabetes a los 16 años. En la edad adulta, pasó meses sin ningún incidente y, hasta principios de 2023, no había tenido ninguno por últimos 10 meses, hasta justo antes de que habláramos. “Pensé que se había ido”, dijo. "¡Pensé que soy una persona normal!"

A principios de esa semana, se arriesgó y pasó la noche por primera vez con su novio. Se despertó con las mantas mojadas. ¿Me estás tomando el pelo? pensó. ¿Después de todo este tiempo? Se había preparado para una ruptura incluso antes de que su novio despertara. Para su sorpresa, él se despertó sonriendo. “¿Me orinaste encima?” le preguntó, casualmente. “¿Estás seguro de que fuiste tú?” Luego salió de la cama, agarró una toalla y una manta diferente, y volvió a subir para sostener a Raquel, atónita y llorosa. Suponiendo que se trataba de un accidente puntual, le aseguró que también podría pasarle a él.

A pesar de su reacción, Raquel parecía segura de que revelar su problema crónico iba a poner fin a la relación. "Estoy bastante segura de que si no estuviera lidiando directamente con este tema, no sería tolerante con mi pareja", dice. "Para mí es muy lógico que alguien no quiera pasar todas las noches con la persona que ama preguntándose si se despertará con la orina de esa persona encima".

La noche después de que Raquel le contara a su novio todo sobre su enuresis nocturna, volvimos a hablar. La charla había ido bien. Él no rompió con ella; solo preguntó qué podía hacer para ayudar.

Los estudios han identificado ciertos factores de riesgo psicológico relacionados con la enuresis entre los niños más pequeños, incluido el estrés familiar y los problemas de temperamento, pero hay mucha menos investigación sobre por qué la PNE persiste por mucho más tiempo en algunas personas. A los 5 años, el 85% de los niños dejan de mojar la cama, con descensos significativos en los primeros años posteriores.

La Dra. Audrey Rhee dirige el Centro de Urología Pediátrica de la Clínica Cleveland. La mayoría de los casos que ve Rhee son enuresis nocturna primaria, y una parte de esos pacientes sufre trastornos del desarrollo y otras afecciones de salud graves en las que los déficits cognitivos y fisiológicos pueden provocar enuresis. A veces hay más comorbilidades menores: los niños con autismo, por ejemplo, tienen más probabilidades de verse afectados por la PNE. Para el resto de los pacientes con PNE de Rhee, el problema suele ser inexplicable y probablemente tenga una red compleja de causas genéticas relacionadas con la producción de orina y el control de la vejiga.

La motivación es clave para la modificación del comportamiento, que es la primera de tres opciones de tratamiento, seguidas de dispositivos y medicamentos, que los urólogos como Rhee probarán una vez que causas como los trastornos legítimos del sueño, como la apnea, estén fuera de discusión. A menudo, sus recomendaciones implican ajustes para mejorar la higiene del sueño del niño y el acceso básico al baño: medidas como limitar el tiempo frente a la pantalla antes de acostarse, eliminar la cafeína y los alimentos que irritan la vejiga, como los colorantes artificiales, y asegurarse de que el niño no esté acostado en una litera superior donde para llegar al baño es necesario subir. Rhee disuade a los padres de ser disciplinarios o “establecer la expectativa de que si su hijo está mojado por la mañana, ya habrá perdido el resto del día. Ya se sienten mal”. Las respuestas punitivas a la enuresis se han relacionado con la depresión en los niños, lo que puede interrumpir un sueño saludable y empeorar el problema.

Después de una modificación de comportamiento, los pacientes de Rhee pasan al nivel dos: las alarmas. Estos pequeños dispositivos de colores brillantes están formados por un altavoz del tamaño de un naipe que el usuario fija a su camisa, conectado a un cable que llega hasta un sensor colocado dentro de su ropa interior. Cuando el sensor se moja, suena una alarma. El concepto es simple; la ejecución es a menudo deficiente. El método de acondicionamiento básico de la alarma sólo funciona si se usa todas las noches. Rhee dice que “sólo el 20 o el 25% de las familias realmente la usan apropiadamente”, en parte porque la alarma suele ser lo suficientemente fuerte como para despertar también al resto de la familia, al vecindario y a los muertos. Para trabajar, “toda la familia tiene que aceptar”: Rhee a menudo ve a padres privados de sueño tirando la toalla o tomando atajos después de sólo unas pocas semanas de uso nocturno.

Pero, si se usan correctamente en el transcurso de tres o cuatro meses, dice Rhee, las alarmas pueden tener una alta tasa de éxito: la literatura la sitúa en alrededor del 75%.

Sam nunca quiso probar las alarmas de enuresis cuando era niño o adolescente, una decisión que sus padres respetaron, pero permitió que su médico le recetara el tercer remedio que suelen ofrecer los urólogos para la enuresis persistente: un medicamento llamado Desmopresina o DDAVP. La mayoría de las personas con PNE persistente terminarán tomando DDAVP, que funciona imitando una hormona que ralentiza la producción de orina y que generalmente circula en niveles más altos durante la noche. Algunos médicos prefieren recetar DDAVP antes de probar las alarmas, especialmente en pacientes mayores. Como muchos tratamientos de PNE, funciona mejor para algunos que para otros: su tasa de éxito puede llegar al 80%, pero la recaída es común. Ben tomó DDAVP durante unos seis o siete meses en la escuela secundaria, dice, pero lo dejó después de que le provocó incesantes dolores de cabeza matutinos (un efecto secundario común) y sólo "más o menos" funcionó. “Me mojaba la cama tres o cuatro veces por semana en lugar de cinco o seis”, dice. Rhee describe la DDAVP como “una curita”, buena para ayudar a mejorar las probabilidades de un período de sequía durante unas vacaciones, un campamento de verano o una fiesta de pijamas, pero “ciertamente no es una solución a largo plazo”. Existen otros medicamentos, como la imipramina y los anticolinérgicos relajantes de la vejiga, que funcionan de manera similar o aumentan la eficacia del DDVAP, pero los resultados suelen ser los mismos.

Cuando los niños y adolescentes han superado este desafío del tratamiento, haciéndose ilusiones una y otra vez, muchos cambian su enfoque hacia aceptar la vida como una persona que moja la cama. Tienen un sistema y saben lo que les funciona. "Una vez que pasé a afrontar la situación y aceptarla, ordenando los productos [para la incontinencia] adecuados y lidiando con ello, me sentí mucho mejor al respecto", dice Sam.

El manejo diario de la enuresis nocturna varía y puede verse dramáticamente diferente dependiendo de la frecuencia con la que alguien tiende a tener un incidente. Para algunos, los pañales y los pull-ups siguen siendo una rutina nocturna. “Sé que cuando me vaya a dormir me despertaré mojado”, dice Sam. "Cuando mi cerebro se duerme, todo lo demás se duerme". Otros terminan jugando una especie de ruleta rusa con sus propios cuerpos, preguntándose si vale la pena el esfuerzo y el costo de usar protección cada noche sólo para atrapar una docena de mañanas húmedas cada año. Para estas personas, los protectores de colchón impermeables son una solución popular.

Sam sintió que finalmente había hecho las paces con su rutina nocturna cuando comenzó a experimentar incontinencia diurna hace tres años, a los 26 años. Desarrollar incontinencia diurna es un riesgo pequeño pero presente para quienes padecen ENP muy frecuentes y puede indicar una situación más origen específico de la vejiga para ambos problemas. El cambio fue devastador para la autoestima que había trabajado duro para recuperar, en gran parte porque significó que tuvo que comenzar a usar calzoncillos desechables estilo ropa interior para ir al trabajo. “Tener esos problemas en el día me trajo toda la negatividad”, dice. Después de estar fuera todo el día con pull-ups, “cuando te preparas para ir a la cama y te cambias el pañal por uno, te sientes patético. Realmente, realmente patético”.

El principal desafío social que enfrentan los adultos que mojan la cama es simplemente que muchos consideran que la incontinencia, en todas sus formas, es exclusivamente juvenil, y todo vuelve al pañal. "La gente odia esa palabra", dice Bob. "Tenemos todo tipo de eufemismos para referirse a ello". Está el "pañal", menos pesado, del lado del charco de Sam, y los adjetivos estériles "desechable" o "reutilizable" se utilizan a veces en foros en lugar del artículo en sí. Muchos sitios web sobre incontinencia que venden productos para adultos los llaman simplemente “ropa interior”, y las fotografías y el empaque hacen la mayor parte del trabajo de diferenciación. Simplemente no hay manera, dicen los que mojan la cama, de ponerse un pañal sin sentirse infantilizado, avergonzado incluso cuando no hay nadie más en la habitación. El mercado de pañales y pull-ups para adultos está dirigido principalmente a la también menospreciada población geriátrica, y aquellos que parecen más elegantes o se comercializan de manera más digna suelen ser prohibitivamente caros para alguien que los necesita con regularidad. Incluso los pañales básicos comprados al por mayor cuestan alrededor de un dólar cada uno. Algunas personas que los usan durante las horas de vigilia fácilmente usan tres o más al día. Generalmente se considera que los pañales pull-up son un poco más tolerables emocionalmente que los pañales tradicionales más voluminosos con lengüetas adhesivas, pero no siempre brindan el sello hermético que algunas personas necesitan.

Cualquier persona que moja la cama puede decirte de dónde viene la humillación que asocia con los pañales. Está en la forma en que enseñamos a los niños a ir al baño. Y casi todo el mundo cita exactamente la misma frase: "Los bebés usan pañales".

"Avergonzamos a los niños con esto", dice Sam. Apelamos a los deseos de los niños de crecer, de dejar los pañales. Les preguntamos: “no quieres ser un bebé, ¿verdad?” Usar un pañal puede significar no sólo sentirse como un bebé, sino también ser tratado como tal. Esto se aplica a casi cualquier persona que tenga problemas con cualquier forma de incontinencia a cualquier edad. Entre las personas mayores, más que otras consecuencias del envejecimiento, perder la capacidad de “contenerse” es un billete de ida a la infantilización. Es una violación del contrato de adultos.

Sam se siente herido cuando escucha que la enuresis se asocia con cualidades infantiles como la inmadurez y la pereza. "Me siento al mismo tiempo demasiado mayor para esto y demasiado joven para esto", dice Sam. "Tengo 29 años, estoy destinado a estar en mi mejor momento".

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